Tina Maria Brinks

Tina Maria Brinks

”Jeg har lært at være en aktiv patient”

– Jeg er 25 år gammel – og jeg har haft kræft. Ikke den aggressive slags som betyder, at man skal have kemo og stråling og tørklæde på hovedet, når man ender med at blive skaldet pga. behandlingen. Men kræft var det alt andet lige.

Sådan skrev Tina Maria Brinks i en mail til Hej Sundhedsvæsen. For sin alder har hun været usædvanligt meget sygdom igennem, og hun har derfor haft mange erfaringer som patient i det danske sundhedsvæsen. Hej Sundhedsvæsen har talt nærmere med den nu 26-årige studerende, som i dag fortæller, at hun har lært at være en aktiv patient.

Svært at navigere
Tina Maria har fundet ud af, at man som patient må gøre to ting:

  • ”Man er sin egen bedste ven, derfor har jeg lært at være en aktiv patient. Man må fortælle alle de symptomer, der måtte være og holde fast på sin overbevisning.”
  • ”Det er også svært at huske, når man er patient, derfor har jeg også altid haft nogen med mig. Én, der kan stille spørgsmål og bare være der, så man ikke føler sig helt alene.”

Hendes bedste råd til andre er at gøre det samme. Hun uddyber også hvorfor:

– Det ER bare svært at navigere som patient i sundhedsvæsenet. Man kender ikke sine rettigheder og ved ikke, hvad man skal gøre. Selv i dag synes jeg stadig, at det er svært at holde overblikket, når jeg er tilknyttet flere forskellige afdelinger og læger, siger Tina Maria.

Hun har ikke længere kræft men går stadig til kontrol, har for lavt stofskifte og dertil kalkmangel som bivirkning af en operation. En operation, hvor hun fik fjernet sin skjoldbruskkirtel. Det var den, der efterfølgende viste sig at indeholde kræftceller.

”Der er ingen dumme spørgsmål”

Tag nogen med dig
12-årige Tina Maria svømmede næsten dagligt på højt plan. Det var i denne periode, pigen fra Middelfart fandt ud af, at hun led af et meget lavt stofskifte. Hun fik medicin for at kontrollere det, og ellers var opskriften masser af motion og fokus på sund mad. Hun skulle også til lægen ofte – meget ofte, for at holde øje med, at stofskiftet var stabilt.

I de senere teenageår stoppede hun svømning og tog hurtigt på i vægt. Samtidig fik hun tiltagende symptomer som dårlig vejrtrækning om natten og hoste, der førte til søvnløshed, og hun havde stærke følelser af depression. Tina Maria kunne ikke forklare sine symptomer, så lægen forstod hende. Lægen troede at symptomerne kom på grund af den ekstra vægt. Senere skulle det vise sig, at de fleste af symptomerne kom fra en hævet skjoldbruskkirtel, som pressede på luftrøret.

– Jeg gik ikke til lægen i 2 år, fordi jeg følte, at jeg blev behandlet som hypokonder. Lægen kunne ikke forstå, at der var noget galt, og jeg troede næsten selv på, at jeg bildte mig det ind, fortæller hun.

Da det endelig blev for meget, gik Tina til lægen igen – denne gang med sin far ved sin side. Hun var oprørt efter lang tids sygdom, og da lægen spurgte hende, hvad der var galt, brød hun sammen. Endelig forstod lægen, at Tina Maria havde brug for en henvisning videre.

– Det gjorde en kæmpe forskel. Fordi jeg brød sammen, og fordi jeg havde min far med, kunne vi på den måde overbevise lægen om, at der var noget galt. Jeg tror ikke lægen havde opdaget, at der var et problem ellers. De kan jo ikke se alt, siger Tina Maria.

“Det nytter at sige sin mening”

Det vigtigste er en god dialog
Efter lægebesøget blev Tina undersøgt af specialister. De fandt ud af, at hun havde en hævet skjoldbruskkirtel, som blev opereret væk.

– Jeg glemmer aldrig, da jeg vågnede op fra narkosen og faktisk kunne trække vejret igen. Ja, det lyder ret banalt, men et nyt liv var startet, fortæller Tina.

Tina regnede da også med, at det var ren rutine, da hun skulle til samtale efter operationen. Alligevel havde hun begge sine forældre med – heldigvis. For prøver viste, at Tinas skjoldbruskkirtel indeholdt kræft, og at hun derfor skulle behandles og testes for det i en årrække. Ikke en let besked at få.

Når Tina Maria ser tilbage på sit mangeårige sygdomsforløb, er det med blandede følelser. Hun er glad, fordi hun har fået en god behandling. Samtidig vil hun gerne slå et slag for, at patienter og personale sammen skal skabe en god dialog:

– Jeg synes, at det er vigtigt og nødvendigt at have en konstruktiv dialog om, hvordan man bedst giver den enkelte patient den optimale behandling, og hvordan læger får de bedste muligheder for at give den bedste behandling. Og man skal huske, at man ikke kan forvente at ens egen læge med en bred viden, også ved rigtig meget om én specifik sygdom. Derfor er det så vigtigt, at man selv åbner munden.

Tina Maria er særligt optaget af en god dialog, fordi:

– Som patient er det vigtigste at føle, at man bliver lyttet til.

Ikke være oplevelsen foruden
Tina Maria bor i dag i Aarhus, hvor hun læser erhvervskommunikation og arbejder som receptionist. Hun har det generelt godt i forhold til tidligere, men hun lider stadig under det lave stofskifte, og hun slipper aldrig for behandling af den kalkmangel, der følger med en fjernet skjoldbruskkirtel. Samtidig bliver hun stadig tjekket hos en onkologisk afdeling for at sikre, at kræften ikke er vendt tilbage.

Selvom hun altså lever med sygdomsgener, er optimismen ikke svær at spore:

– Jeg er mig selv igen. Jeg er måske endnu mere smilende, glad og optimistisk end før, og jeg ville faktisk ikke være oplevelsen foruden. Det har givet noget perspektiv og betyder, at jeg aldrig vil gå på kompromis med min sundhed igen.

En fjerdedel af patienterne får ikke talt med lægen om deres spørgsmål og bekymringer – få inspiration her til gode spørgsmål

Bestil Godt du spør'

Folderen Godt du spør' indeholder inspiration og hjælp til at stille spørgsmål, der kan give svar på bekymringer omkring din behandling eller undersøgelse. Her kan du bestille folderen - enten til dig selv eller en af dine nærmeste.

Tryk her for at bestille folderen

Godt du spør'

Intet er forkert eller pinligt at spørge om. I vores spørgeguide Godt du spør' har vi samlet en masse spørgsmål, som du forhåbentligt kan blive inspireret af.

Fem raske spørgsmål
...når du er i tvivl

  1. Det her er nyt for mig. Vil du sige det igen?
  2. Kan du forklare det med andre ord?
  3. Hvem kan jeg ringe til hvis jeg får smerter?
  4. Der er noget, der bekymrer mig, skal jeg sige det nu?
  5. Skal jeg til kontrol efter jeg er udskrevet?
“Vi skal spørge, til vi føler os sikre”

“Vi skal spørge, til vi føler os sikre”

Jacob Egevangs far Robert Egevang døde som 69-årig af en bristet udposning på hovedpulsåren, da lægerne stillede en forkert diagnose, overså alvorlige symptomer og ikke tog familiens bekymringer alvorligt. Spørg igen og igen til du er tryg ved, at lægen har foretaget en grundig undersøgelse og til du har fået en ordentlig forklaring på symptomerne, lyder Jacob Egevangs råd i dag til andre patienter og pårørende.

Læs hele historien